Příběh Maxíka zná snad celé Česko. Ne proto, že vyniká některým z mimořádných talentů, které dělají z dětí sportovní, či umělecké hvězdy. Ale kvůli zákeřné nemoci, kterou mu krutý osud v jeho últém věku přichystal. Ta se dá vyléčit jen do věku dvou let, je velice drahá a zdravotní pojišťovny ji nehradí! A času moc nezbývá. Aby toho nebylo málo, původní cenu léčby prodražil strmý pád naší měny a o svůj podíl se přihlásil i stát, který sám účinnou léčbu není schopen zaplatit!

Maxik se narodil 7.června 2018 v Ostravě. Jeho příchod na svět byl rychlý a bezproblémový. Vše nasvědčovalo tomu, že je zdravé miminko. Několik dnů po narození začal trpět velkými kolikami, které ho trápily celé 4 měsíce. Rodičům připravily perné chvíle jak ve dne, tak v noci. Maminka sice měla z jeho stavu vážné obavy i přesto, že se krásně vyvíjel. Ve věku šesti měsíců ho začaly trápit záchvaty kašle, které trvaly celé 3 měsíce.

V jedenácti měsících pozorovala maminka Maxíka jeho vážné pohybové potíže. Úlevu nepřinesly ani rehabilitace. Ošetřující lékařka doporučila vyšetření na neurologii, ani tato vyšetření nedokázala objasnit příčiny jeho omezených pohybů, neschopnost zvednout hlavičku když ležel i podivné časté zaklánění hlavičky.

Předtuchy maminky Maxíka, že zřejmě něco není v pořádku se stupňovaly. Až při následném vyšetření o tři měsíce později, EEG vyšetřující neuroložka z pohybů těla Maxíka pojala podezření na SMA I.typu (Spinální svalovou atrofie). Po odborných vyšetřeních mu byla diagnostikována SMA II.typu.

Maxíkovi byl předepsán preparát spinraza, který nemoc pouze zpomalí, zastaví, případně zlepší motorické funkce. Cena jedné dávky, kterou musí dostávat každé čtyři měsíce je 2 miliony korun. „Od konce září, co ji má, se zlepšuje. Ale co čtyři měsíce musí píchnout Maxíkovi do páteře, vytáhnout mozkomíšní mok a natlačit zpět spinrazu. Teď to ještě zvládá, ale hrozíme se, co bude za pár let,“ sdělil otec Maxíka Novinkám.cz a dodal, že spinrazu by měl chlapec brát Maxík celý život.

Nadějí na lepší zdravotní stav Maxíka je genová terapie zolgensma vyvinutá v USA. Tato jednorázová terapie používá virus k dodání kopie lidského genu. Ten zabrání úmrtí motorických neuronů. „Ta nemoc je jako píchlé kolo. Spinraza je, že si vezmete pumpičku a dofoukáte to. Ale nezalepíte díru a musíte to pořád jednou za čas dofoukávat. Zolgensmu vezmete jednou a už nikdy nefoukáte,“ popsal rozdíl v obou léčbách tatínek usměvavého klučíka. Upozornil, že také účinnost novější metody je vyšší.

Problémem je však nejen vysoká cena 2 125 000 amerických dolarů, ale i skutečnost, že je účinná jen do dvou let dítěte. Přesto že pro léčbu zbývali už jen tři měsíce, rodiče Maxíka se nehodlají vzdát a vyhlásili veřejnou sbírku. Nemožné se stalo skutečností, potřebných více než 50 milionů korun poslali lidé na účet během necelého měsíce. Když už se zdálo, že je vyhráno, přišly další dvě nečekané rány. Tou první byl současný strmý pád koruny vůči americkému dolaru. Aby toho nebylo málo, o svůj podíl se přihlásil stát, který vyžaduje 10% daň z ceny preparátu. Který z našich zákonodárců nepovažuje tuto daň za správnou a navrhne změnu?

Přispět můžete na transparentní účet jakoukoli častkou zde.

Více informací o sbírce